Miradas que hablan – conociendo un poco más a Aitor

Hoy entrevistamos a  Ana Mourelo, presidenta de la Asociación Miradas que Hablan y madre de Aitor, uno de los niños que personifican el objetivo de nuestra campaña de recogida solidaria de tapones: “Transportamos Esperanza”  

En primer lugar nos gustaría conocer cómo está Aitor

Aitor es uno de los niños menos afectados ya que el tamaño de su duplicación es menor. A pesar de ello, Aitor padece hipotonía severa en las piernas que, aunque no le impide caminar, si que le obliga a utilizar la silla en trayectos largos. Sufre un gran retraso mental que provoca en él una falta de comunicación y lenguaje importantes. Esta falta de entendimiento en ocasiones se traduce en frustración y quejidos constantes. Hace cosa de unos meses en un electroencefalograma de control le diagnosticaron actividad epiléptica, la cual ha sido tratada con medicación. Aunque pareció funcionar, hace un mes aproximadamente que ha empezado a sufrir crisis epilépticas.

Es un niño muy sociable y risueño. A pesar de que no habla, Aitor se comunica con gestos y con su mirada. De ahí el nombre de nuestra asociación.

¿Cómo es su día a día en la actualidad?

A causa de su insomnio se levanta muy temprano y su despertar es con crisis epilépticas durante unos minutos. Le damos de desayunar y lo vestimos para ir al colegio. Acude a un centro de educación especial donde recibe diferentes terapias y estimulaciones (fisioterapia, piscina, logopedia, musicoterapia…).

Aitor es totalmente dependiente. Necesita nuestra ayuda para vestirse, comer, subir y bajar escaleras, ducharse, lavarse los dientes… y no controla esfínteres a pesar de tener ya siete años. No poder comunicarse mediante el lenguaje lo limita en muchos aspectos de la vida cotidiana como puede ser pedir un vaso de agua, lo que provoca en él en ocasiones crisis de llanto difíciles de calmar.

¿A cuántos afectados representa actualmente la “Asociación Miradas que Hablan”?

Hasta hace unos meses los datos generales eran unos 200 en todo el mundo y unos 25 en España, pero, desde que se creó la asociación, la cifra en España ha ido aumentando.

Hemos visto que ha habido algunas novedades en la investigación de la Duplicidad del Síndrome. ¿Qué aportan en el tratamiento de la Duplicidad de MECP2?

Sí, se ha demostrado en ratones que el síndrome es reversible y están probando un fármaco que inhibe o regula el exceso de la proteína. No obstante aún queda un largo periodo de ensayos y pruebas para poder demostrar con garantías que el fármaco es eficaz en humanos. Paralelamente en la investigación española se ha encontrado que todos los pacientes con duplicación mecp2 además tienen duplicado el gen IRAK1. Por lo que lo ideal sería crear un modelo animal idéntico o lo más parecido posible al humano. Además, han podido averiguar que las muestras de sangre que han estado utilizando hasta el momento daban resultados erróneos por lo que deberán seguir investigando con muestras de tejido ya que los resultados serán más fiables.

¿Qué vías de captación de fondos tenéis en la actualidad?

Teaming (un euro al mes); donaciones en cuenta bancaria (N° cuenta: ES19 0049 3165 6828 1412 9039); merchandising; Cuento de “Historia de un Superhéroe”; recogida de tapones de plástico; masaje solidario; palets solidarios; retos y eventos (conciertos, espectáculos, galas, cenas…)

¿Cuáles son los próximos eventos solidarios que tenéis programados?

El próximo 8 de octubre concierto en la Sala Barts y el 17 de noviembre cena de gala en EuroHotel Barcelona. Las entradas de ambos eventos estarán a la venta en breve y la información está disponible en nuestra web y en nuestro perfil de Facebook

¿Qué opinión tenéis sobre las campañas de colaboración y concienciación ciudadana para causas como la de Aitor?

Sin investigación no hay cura, por eso todo lo que cada uno pueda aportar para que no se detenga es muy importante para nosotros.

Entendemos que colaborar económicamente a veces es difícil por lo que animamos a todo el mundo a que recicle sus tapones y tapas de plástico ya que es una forma muy fácil de colaborar porque no supone un esfuerzo ni físico ni económico y además es bueno para el medio ambiente.

Damos gracias a todos aquellos que aportan su granito de arena a la investigación Entre todos, convertimos tapones en esperanza para nuestros niños y niñas con duplicación mecp2.

Nota: ASM colabora a través de la campaña “Transportamos Esperanza” con la la Asociación Miradas que hablan desde Abril de 2017. Nuestro objetivo es recolectar la máxima cantidad de tapones posible antes de finalizar el año.

Para depositar tus tapones acércate a tu agencia ASM más cercana